Napisz list i pomóż Mikołajowi !

Choroba, na którą cierpi 19 miesięczny Mikołaj ze Strzelec Krajeńskich uwięziła go w jego ciele. Mikołaj walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. Pojawił się pierwszy skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodziny borykające się z tą chorobą czekają, by lek został zarejestrowany również w Polsce, i aby był refundowany. Dlatego zainicjowały akcję wysyłania listów do pani premier z prośbami o uwzględnienie ich postulatów. Akcja ma charakter spontaniczny i objęła już całą Polskę, w tym nasze miasto.

Rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba uwarunkowana genetycznie, w której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni. Utrata tych komórek nerwowych powoduje osłabienie i zanik mięśni, co przekłada się na trudności lub niemożność chodzenia, utrzymywania postawy ciała, czy wreszcie utrudnia lub uniemożliwia mowę i połykanie. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. Na chwilę obecną choroba jest nieuleczalna, a celem terapii jest poprawa komfortu życia chorego. Właściwa opieka potrafi znacznie spowolnić postęp choroby.

Mikołaj Berezowski urodził się 26 lutego 2015 roku. Rozwijał się, jak każde zdrowe dziecko, siedział, raczkował. – W pewnym momencie zaniepokoiło nas, że nasz syn zaczął podwijać rączkę. Zaczęliśmy szukać. Dopiero 13 lipca tego roku po wielu bolesnych i skomplikowanych badaniach lekarze byli w stanie postawić diagnozę – SMA typu 2, postaci pośredniej – choroba Dubowitza. To był dla nas ogromny cios. Rozpoczęliśmy walkę o życie i zdrowie naszego dziecka i nigdy się nie poddamy. Jeszcze jest szansa, by Mikołaj chodził. Chłopiec powinien być codziennie rehabilitowany. Na NFZ chłopiec jest rehabilitowany dwa razy w tygodniu. Wykupujemy dla syna dodatkowe dwie godziny. Na więcej nie możemy sobie pozwolić. Gdyby nasz syn dostał szansę otrzymania leku, to jego szanse na normalne życie zwiększyłyby się – mówią rodzice Mikołaja.

Latem tego roku okazało się, że powstał pierwszy skuteczny lek na rdzeniowy zanik mięśni: Nusinersen. Obecnie lek jest w trakcie procedur rejestracyjnych. Od niedawna w wielu państwach lek jest już w użyciu w ramach tzw. programów wczesnego dostępu, ratując życie wielu chorym dzieciom. Rodziny z SMA czekają na to, by lek został zarejestrowany również w Polsce, i aby w znowelizowanej ustawie refundacyjnej przygotowywanej przez Ministerstwo Zdrowia, uwzględniona została możliwość refundacji leczenia tej choroby. Dlatego piszą listy z apelami w tej sprawie do premier Beaty Szydło. – Nie wyobrażamy sobie, że na świecie dostępny będzie lek, a nasz syn go nie otrzyma, ponieważ mieszka w Polsce. SMA jest chorobą w której liczy się czas.

Mikołaj każdego dnia jest coraz słabszy. Im dłużej będzie on pozbawiony leczenia farmakologicznego tym bardziej maleją jego szanse na wyleczenie i życie. Wiele osób i instytucji ze Strzelec i okolicy wsparło inicjatywę wysyłania listów do pani premier. Bardzo wszystkim dziękujemy i póki, co czekamy na odpowiedź. Nadal prosimy o wparcie i pisanie listów – mówi Joanna Berezowska, mama Mikołaja. Zainteresowanych akcją zapraszamy na oficjalną stronę „Tak dla terapii na SMA w Polsce”, która znajduje się na Facebooku. Tam też znajdują się informacje dotyczące, w jaki sposób można napisać list do pani premier Szydło.

Sprawdź również…