Petycja o refundację leku na rdzeniowy zanik mięśni

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni. Wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Przyczyną obumierania neuronów ruchowych, a dalej zaniku mięśni jest mutacja genu, który odpowiada za kodowanie białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów ruchowych. W powiecie strzelecko-drezdeneckim kilkoro osób cierpi na tę rzadką chorobę.

Obecnie chorzy są pozbawieni dostępu do innowacyjnego leku Spinraza, który ratuje nie tylko sprawność, ale i życie chorujących. Niestety ten lek w Polsce nie jest refundowany. Dlatego już dziś można ich wesprzeć, podpisując petycję znajdującą się pod linkiem https://www.petycjeonline.com/petycja_sma. Jedyne co trzeba zrobić, to wypełnić podstawowe informacje o sobie, tzn. imię i nazwisko, miejscowość, adres e-mail, bądź też kontynuować za pośrednictwem Facebooka. To tylko kilka minut poświęconego czasu, a dla chorych szansa na lepsze życie.

Aleksandra Seliga

Mikołaj i Jaś to mali mieszkańcy naszego powiatu, którzy chorują na SMA. Można im pomóc, podpisując petycję o refundację specjalistycznego leku 

Sprawdź również…